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노인인구가 증가하면서 노인성 질환에 대한 관심도 급증하고 있다. 치매, 중풍과 함께 대표적인 노인성 질환으로 알려진 파킨슨병도 예외는 아니다. 특히 파킨슨병은 디스크나 중풍, 관절염 등으로 오인하기 쉬워 적절한 때에 적절한 치료를 받지 못하는 경우가 많을 뿐 아니라 최근에는 40대 등 젊은 연령층에서의 발병률이 높아지고 있다고 한다. 완치를 기대하기는 어렵지만 조기에 발견하면 일상생활을 영위할 수 있는 파킨슨병의 특징과 이를 조기에 발견할 수 있는 방법을 알아본다.

어느날 갑자기 파킨슨병 현명한 대처법

원인도 몰라요, 병도 몰라~

파킨슨병은 뇌에 도파민이라는 신경전달물질을 생성·분비하는 특정 신경세포들이 점차 죽어가면서 손발 떨림, 근육의 경직, 느린 행동, 자세 불안정 등의 운동장애가 나타나는 만성퇴행성 뇌질환이다.

도파민은 사람의 동작을 적절히 조절하는 기능을 하는데 도파민을 생성·분비하는 신경세포에 문제가 생기면서 본인의 의지와 상관없이 몸이 굳어지고 운동장애가 발생한다.

고려대 구로병원 파킨슨병센터 고성범 교수는 “파킨슨병은 신경세포가 죽는 속도가 정상적인 노화로 인한 속도에 비해 아주 빠르고 뇌의 특정 부위만 선택적으로 손상되므로 각종 운동장애 증상이 나타난다.”고 설명한다.

그러나 아직까지 왜 도파민을 분비하는 신경세포가 죽어가는지에 대한 명확한 원인이 밝혀지지 않았기 때문에 파킨슨병을 확진할 수 있는 검사 방법 또한 없다.

최근에는 ‘PET검사’를 통해 신경세포가 얼마나 존재하는지 측정하는 방법과 환자의 병력·증상·진찰소견 및 치료에 대한 반응 등을 종합해 파킨슨병을 진단하는 것이 일반적이다.

다른 노인성 질환과 혼동하기 쉬워

파킨슨병의 확진과 치료가 늦어지는 이유 중의 하나가 바로 치매, 뇌졸중, 관절염, 신경통, 오십견 등과 같은 다른 노인성 질환으로 오인하여 엉뚱한 곳에 힘을 쏟다가 오기 때문이다.

고성범 교수는 “이는 파킨슨병의 초기 증상인 전신피로와 권태감, 팔다리 통증이나 묵직한 느낌 등을 관절염, 오십견, 신경통, 우울증 등으로 오해하기 쉽기 때문”이라고 한다.

또한 파킨슨병 환자의 70%가 뇌졸중 치료를 받았다는 조사결과가 있는 만큼 파킨슨병의 증상인 손을 떨거나 발이 끌리는 증상이 초기에 몸 한쪽에만 나타나기 때문이다.

그러나 이런 마비증상은 뇌졸중과는 달리 2년 정도 경과한 후 반대쪽에서도 나타나며, 특히 뇌졸중으로 인한 마비증상은 힘이 감소하면서 나타나는데 반해 파킨슨병에서는 운동의 속도가 느려질 뿐 힘은 정상적으로 유지된다는 점에서 뇌졸중과 구분된다.

그리고 파킨슨병 환자의 20%에서 치매가 동반되기도 하지만 파킨슨병은 운동신경의 이상으로 움직임에 불편을 겪을 뿐 치매처럼 지능이 떨어지거나 성격이 변하지 않는다는 특징이 있다. 따라서 파킨슨병은 치매, 뇌졸중과 구분하여 반드시 다른 치료가 이루어져야 한다.

고성범 교수는 “특히 50~60대 노인성 질환으로 잘 알려진 파킨슨병이 최근에는 40대에서도 증가하고 있을 뿐 아니라 18세 이상 인구의 0.37%에서도 이 같은 증상이 발견되고 있는 것으로 조사됐다.”며 “정확한 정보를 통해 파킨슨병의 조기 발견이 중요하다.”고 한다.

파킨슨병의 주요 증상

초기에는 한쪽 어깨나 목, 팔다리의 통증 및 걸음을 걸을 때 팔의 흔들거리는 폭이 감소하거나 혹은 증상을 느끼지 못하고 넘어가는 경우도 있지만 파킨슨병이 진행되면서 △가만히 있을 때 손발 떨림 증상 △양쪽 다리의 감각 이상이나 통증 △안면 얼굴이 굳어져 무뚝뚝한 표정 △앞으로 꾸부정한 자세에서 팔을 붙인 채 보폭이 좁은 총총걸음을 걷다가 잘 넘어진다.

이외에 △후두근육 강직으로 목소리가 작아져 발음이 분명하지 않게 되고 △음식물을 씹거나 삼키기 힘들며 △엉덩이가 무거워 앉았다가 일어나기가 힘들다.

더불어 △근육이 뻣뻣하고 조이거나 당기는 느낌이 들면서 관절운동의 장애를 느껴 단추 채우기, 땅에 떨어진 종이나 동전 짚기, 세수하기, 신발신기, 식사 등 일상적인 행동을 하기 힘들고 평소보다 서너 배 이상 시간이 걸리며 △관절염과 우울증이 동반되기도 한다.

파킨슨병, 도파민을 사수하라!

파킨슨병은 완치의 개념이 없다. 증상을 완화시키고 병의 진행을 억제하는 단계에 머물고 있다. 이는 발병요인이 명확하지 않은 만큼 근본적인 치료법이 없기 때문이다.

약물치료가 가장 일반적이나 합병증이 발생한 경우 약물 이외에 뇌심부자극술과 같은 외과적 치료를 시도한다.

약물치료는 뇌에 부족해진 도파민을 보충하여 도파민 부족으로 인한 신경전달물질의 불균형을 맞추어 줌으로써 뇌신경세포의 파괴를 예방하고 병의 속도를 늦추어 정상인과 같은 삶을 영위할 수 있도록 한다.

하지만 약을 오래 복용하면 약물 지속시간이 단축될 뿐 아니라 본인의 의지와 상관없이 춤을 추듯 몸을 흔들게 되는 ‘이상운동항진증’ 등이 나타난다.

이 때문에 약 복용을 중단하면 몸이 굳어 일상생활을 영위하기 힘들어지므로 파킨슨병 치료에는 약물복용과 수술적인 치료를 함께 고려한다.

이뿐 아니다. 고성범 교수는 “파킨슨병 환자는 어깨인대손상, 유착성 활액막염, 정액막염 등을 원인으로 하는 어깨 통증이 많이 발생하고 같은 나이대의 사람들보다 통증이 훨씬 심해 우울증척도검사결과가 높게 나오기 때문에 통증을 완화 시키고, 우울증 치료를 병행하여 환자와 그 가족의 삶의 질까지 고려한 치료가 필요하다.”고 조언한다.

생생 체험기 - 파킨슨병 9년차 맞는 신데렐라 ‘눈보라’님의 파킨슨병 투병기

“집에서는 초라하게 변할지라도 일반인의 모습과 비슷하게 지낼 수 있는 시간이 주어진 것에 감사해요”

아내로서, 엄마로서 평탄한 삶을 즐기던 당신에게 어느 날 갑자기 온몸이 굳어지면서 세수와 양치, 식사, 옷 입기뿐 아니라 심지어는 침대에서 돌아눕는 것처럼 일상적인 생활을, 그것도 멀쩡한 정신으로 누군가의 도움 없이는 아무것도 할 수 없게 된다면 당신은 어떻겠는가?

누구라도 심한 좌절감과 절망감의 늪에서 헤어나오기 힘들 것이다. 하지만 누구보다 자신을 사랑하고 자신의 가능성을 보며 올해로 파킨슨병 9년차를 맞는 A 씨. 그녀는 오늘도, 내일도 자신 앞에 어떤 상황이 펼쳐질지 모르지만 결코 두려워하거나 주저앉지 않는다.

인터넷 포털사이트 카페인 「파킨슨병 환우들의 쉼터(http://cafe.daum.net/pakinson)」에서 ‘눈보라’라는 아이디로 활발한 활동을 펼치고 있는 A 씨의 씩씩한 투병생활을 소개한다.

어느 날 갑자기 불어 닥친 눈보라

잔병치레도 없었다. 테니스, 등산, 골프 등 운동하는 것도 게으르지 않았다. 누구보다도 열심히 살아온 만큼 자신은 ‘건강 체질’이라고 자부했다.

이렇듯 아무런 문제도, 걱정도 없이 단란한 가정을 꾸리며 살아오던 평범한 주부 A 씨에게 느닷없이 파킨슨병이라는 눈보라가 불어닥쳤다.

2000년 가을에 떠난 유럽여행이 그녀에게는 하나도 즐겁지 않았다. 너무 피곤해서 이것저것 둘러볼 기분도 나지 않았고 한시 바삐 숙소에 돌아가서 쉬고 싶은 생각만 간절했다.

“숙소에 돌아가 침대에 누우니까 목과 어깨를 돌덩이보다 더한 것이 내리누르고 있는 듯이 아팠어요.”라고 그때를 회상하는 A 씨.

그녀는 이어 “지금 와서 하는 말이지만 그 당시 제가 걸음을 걸을 때 양쪽 팔이 자연스럽게 흔들려야 하는데 왼쪽 팔을 딱 붙이고 걸었나 봐요. 친구한테 ‘걸을 때 왜 그렇게 팔을 아끼느냐?’는 말도 들었죠.

나중에 그 친구가 하는 말이 제 걸음걸이가 이상했다고 하더라고요. 그때 저는 미처 제 걸음걸이가 이상한 줄 인식하지 못했던 거죠.”

여행 후 한국에 돌아와서 목과 어깨의 통증이 더 심해졌고 몇 년 전부터 있었던 허리의 통증까지 더해져 디스크를 의심하며 병원을 알아보던 중 우연히 본 신문기사가 그녀의 시선을 사로잡았다.

“저랑 나이도 비슷하고 증상도 비슷한 한 남자분이 파킨슨병을 앓고 있다는 기사였어요.”

그 기사를 본 후 반신반의하며 병원에 찾아간 A 씨. 파킨슨병 진단을 받기까지 그녀는 ‘제발, 나는 아니기를’ 간절히 빌었지만 허사였다. 2001년 2월 그녀는 결국 우연찮게 본 신문기사 덕에 비교적 남보다 빨리 파킨슨병 진단을 받게 됐다.

하지만 40대 초반 한창인 나이에 ‘고칠 수도 없는 병이고 점점 그 증상이 심해져 6~7년이 지나면 자리보존하고 있는 것은 아닌가.’라는 생각에 울며불며 믿고 싶지 않았고, 받아들이기도 힘들었다.

실망감이 큰 나머지 치료를 포기할 마음까지 먹었지만 “의학기술을 함께 믿어보자. 당신은 혼자가 아니야.”라는 남편의 격려가 그녀에게 ‘엄마와 아내로서의 역할에 대한 책임감과 함께 병마와 싸워 이겨보겠다’는 힘과 용기를 주었다.

9년이란 세월을 견뎌오면서

파킨슨병은 약을 먹는다고 그 증상이 영구적으로 사라지는 게 아니라 병의 진행정도를 늦추는 것이기 때문에 초반에는 약효도 잘 듣고 약만 먹으면 일상생활을 영위하는 데도 아무런 불편이 없었다.

하지만 예전의 밝고 환한 인상은 안면 근육이 굳으면서 무뚝뚝하고 화난 표정으로 바뀌었고, 그런 얼굴을 봐야 하는 것이 속상하고 어색했다. 더군다나 갱년기가 찾아오면서 병마로 지친 몸과 마음을 돌보는 일이 벅찰 때도 있었다.

그러나 포기하지 않았다. 그럴수록 더욱 활동적으로 하고 싶은 일과 운동을 병행했다. 컨디션이 좋은 날이면 아프기 전 하던 운동을 꾸준히 했고 영어공부도, 병 때문에 결코 만들 수 없을 것이라고 생각했던 빵 굽는 취미도 조금씩 시도했다.

그러나 약 복용이 길어지면서 2년 전 심하게 찾아온 OFF로 인해 힘든 시기를 보내기도 했다. 몸 안에 약효가 돌아야 하는데 약복용이 장기화 되면서 점차 투입한 만큼의 약효가 몸에 제대로 퍼지지 않고 약효가 금방 떨어져 말 그대로 몸이 정지된 듯 몸의 작동이 꺼져 일상의 작은 부분까지 누군가의 도움 없이는 아무것도 할 수 없는 OFF 상태.

그래서 그녀는 외출할 때 언제 찾아올지 모르는 OFF에 대비하기 위해 따뜻한 물과 발등에 붙이는 미니 핫팩, 초콜릿 등을 상비한다.

“카페를 통해 정보를 주고받으면서 ‘OFF’에 대해 어느 정도 예상은 하고 있었지만 막상 본인에게 OFF가 닥치자 투병을 해오면서 즐기던 등산, 골프 등의 운동을 하는 것도 예전만큼 쉽지 않았고, 심지어 화장실에서 볼일을 본 뒤처리도 혼자서 할 수 없었을 때는 ‘사는 게 사는 게 아니다’라고 느낄 정도로 힘든 시기였어요.”라고 말하는 A 씨.

그러나 그녀는 몸의 경직 때문에 하루에도 수회 밤잠을 설치게 될 때는 하루 약 복용을 어떻게 해야 OFF에 효율적으로 대처할 수 있을지 “자신의 몸 상태에 대해 더 꼼꼼하게 분석할 수밖에 없더라.”고 말한다.

자정이 되기 전 돌아가야 하는 신데렐라처럼

12시가 되기 전 집으로 돌아가야 하는 신데렐라처럼 A 씨의 일상도 언제 OFF가 올지 몰라 조심스럽다. 오전과 오후에는 비교적 몸 상태가 괜찮지만 저녁 때가 되면 근육이 딱딱하게 굳어져서 다리가 무겁고 몸을 뒤집고 잘 수가 없을 정도로 일상생활과 외출에 제약이 따르기도 한다.

물론 약을 더 복용하게 되면 저녁 때까지 팔팔하게 생활할 수 있겠지만 약의 복용량을 늘리면 늘릴수록 그만큼 몸이 약에 중독되고 ‘이상운동항진증’의 부작용을 방지하기 위해서라도 그녀는 나름대로의 방법을 터득했다.

이를테면 모임을 잡을 때에도 만나는 시간과 약이 퍼지는 시간을 고려해 약을 먹고 돌아올 시간을 계산하여 약 지속시간을 유지하는 것이다.

또 특별한 일이 없을 경우 가급적 4시까지는 집에 돌아와 OFF에 대비해 식사하고 씻고 숙면하기 위해 30분 동안 스트레칭을 겸한 요가동작을 하루도 빠지지 않고 하고 있다.

2009년 햇살이 따뜻한 봄. 기자를 마주한 파킨슨병 9년차 A 씨, 그녀의 굳은 얼굴에도 마음속에서 우러나오는 긍정의 에너지가 밝게 묻어난다.

“병 때문에 자신이 결코 할 수 없다고 생각했던 일들에 도전하면서 하루, 또 하루 자신의 가능성을 발견하고, 조금씩 자신의 모습에 수긍하고 격려하며 긍정적인 자세를 잃지 않는 저에게 박수를 치고 싶을 만큼 9년이란 세월을 견뎌오면서 참 많은 변화가 있었어요.

물론 남편과 가족, 친구들, 인터넷 포털사이트 다음 카페 「파킨슨병 환우들의 모임」의 많은 파킨슨병 선후배님들이 없었다면 어떻게 됐을지 생각도 하기 싫지만요.”라며 몸이 불편한 자신을 배려하고 늘 희망을 북돋아 주는 사람들이 있어 투병을 하면서도 하루에도 수십 번 감사할 일들이 생긴다고 한다.

그녀는 “운동을 생활화 하세요. 그러나 자신을 가혹하게 몰아가면서까지는 하지 마세요. 헬스장을 못 가는 날에는 운동장 10바퀴를 걷거나 뛰는 것처럼 꾸준하게 운동하세요.

그리고 일관성을 가지세요. 투병생활을 하다보면 ‘팔랑 귀’가 되기 쉬운데 이 병은 장기전이기 때문에 경제적인 부분, 자녀문제 등등 고려해야 할 문제가 많아요. 그렇기 때문에 더욱 더 자신만의 신념이 필요해요. 또 남한테 의존하지 말고 강해지세요.

남이 도와주는 것에 익숙해지면 결국 혼자서는 아무것도 못 할 수 있다는 것을 명심하세요.

마지막으로 새로운 것에 도전하세요. 새로운 것을 배울 때 느끼는 희열은 삶에 신선한 자극을 줍니다.

바로 내가 살아있다는 것에 감사하고 내 삶에 더 애착을 갖게 하거든요.”라며 마지막으로 그 어떤 상황에서도 자신을 사랑하고 자신에 대해 긍정의 끈을 놓지 않는 것이 투병생활에 있어 중요하다고 한다.

TIP ‘눈보라’님의 OFF 대비법

♣미니 핫팩과 뜨거운 물 애용!
외출 시 추위를 느끼게 되면 OFF가 오는 경우가 많기 때문에 몸을 항상 따뜻하게 해준다. 따라서 여름에도 샌들을 신으면 발이 차가워져 약 소멸이 오고, 약 지속성이 저하되는데 이때 미니 핫팩을 발등에 붙이면 약 효과가 상승되는 것을 느낄 수 있다. 외출 시 OFF가 오거나 올 조짐이 보이면 재빨리 몸을 편히 쉴 수 있는 곳으로 가서 뜨거운 음료 등을 마시고 의식적으로라도 마음의 진정을 유도하는 것이 중요하다.

♣숙면의 조건을 찾아라!
너무 낮거나 높은 실내온도, 두껍거나 몸에 감기는 잠옷, 두꺼운 이불 등은 숙면을 방해하는 요소다. 최대한 몸의 긴장을 풀 수 있는 환경을 조성해야 아침까지 숙면할 수 있다.

♣약은 따뜻한 음식과 함께 복용해야 효과적!
약은 된장국, 매생이국처럼 따뜻한 음식(이동시 우동국물 이용)과 복용하는 것이 더 효율적이고 약효도 빠르다. 또 포도주스나 탄산음료 등과 함께 복용해도 약효가 빠르다.

♣침과 뜸, 족욕 그리고 무엇보다 운동!
침과 뜸을 맞거나 족욕을 하고 나면 몸이 한결 가벼워진다. 또 컨디션이 좋을 때 자신이 좋아하는 운동을 햇볕을 받으며 한다. 운동을 한 날은 잠도 더 잘 오고 컨디션도 좋다. 또 저녁 때가 되면 언제라도 잠자리에 들 수 있도록 씻은 후 근육을 이완시키는 데 좋은 요가나 스트레칭 동작을 꾸준히 한다.

글/ 정소현 기자
도움말/ 고려대학교 구로병원 파킨슨병센터 고성범 교수